Этический и правовой ландшафт блокчейна в генетических исследованиях

Статья посвящена использованию технологии блокчейн в генетике и вопросам согласования интересов при решении этических и правовых проблем в этой области. Бурное развитие медицины и биотехнологий вызвало повышенный интерес общественности к генетическим данным, увеличив количество научных исследований в области генетики. Это ставит перед учеными новые задачи, связанные с обеспечением надежной защиты и конфиденциальности больших объемов генетической информации. Уникальные характеристики блокчейна способствуют повышению уровня безопасности, надежности и конфиденциальности генетической информации. Благодаря децентрализации и неизменности своей структуры технология блокчейн облегчает процессы хранения и управления конфиденциальными генетическими данными. Кроме того, авторы рассматривают возможность объединения особенностей ДНК и блокчейна, выдвигая гипотезу о перспективах создания новых форм искусственной жизни на основе технологии блокчейн.
Целью исследования является выяснение значения блокчейна в генетике и возможного влияния этой технологии на научное развитие и регулирование ключевых правовых аспектов. Авторы утверждают, что сегодня блокчейн является надежным средством хранения генетической информации. Кроме того, существует вероятность, что эта технология станет основой для формирования искусственных живых существ в недалеком будущем. Несмотря на преимущества, которые имеют такие искусственно созданные организмы перед естественными формами жизни, они останутся зависимыми от человеческого руководства и повлекут за собой необходимость решения новых правовых и этических дилемм.

1. Abramov, O., Bebell, K.L., Mojzsis, S.J. (2021). Emergent bioanalogous properties of blockchain-based distributed systems. Origins of Life and Evolution of Biospheres, 51(2), 131–165. https://doi.org/10.1007/s11084-021-09608-1

2. Agbo, C.C., Mahmoud, Q.H., Eklund, J.M. (2019, April). Blockchain technology in healthcare: a systematic review. Healthcare, 7(2), 56. https://doi.org/10.3390/healthcare7020056

3. Alison, I. (2016, March 3). Guardtime secures over a million Estonian healthcare records on the blockchain. International business Business Times. Available at: https://www.ibtimes.co.uk/guardtime-securesover-million-estonian-healthcare-records-blockchain-1547367

4. Balis, C., Tagopoulos, I., Dimola, K. (2019). Moving towards a blockchain-based healthcare information system. In: Health Informatics Vision: From Data via Information to Knowledge (pp. 168–171). IOS Press. https://doi.org/10.3233/SHTI190044

5. Benchoufi, M., Ravaud, P. (2017). Blockchain technology for improving clinical research quality. Trials, 18(1), 1–5. https://doi.org/10.1186/s13063-017-2035-z

6. Chicca, D. (2018, May 14). A blockchain for genetic codes. theCryptonomist. Available at: https://en.cryptonomist.ch/2018/05/14/a-blockchain-for-genetic-codes-as-well/

7. Collins, B. (2024, February 27). Nvidia CEO predicts the death of coding – Jensen Huang says AI will do the work, so kids don’t need to learn. Techradarpro. Available at: https://www.techradar.com/pro/nvidia-ceo-predicts-the-death-of-coding-jensen-huang-says-ai-will-do-the-work-so-kidsdont-need-to-learn

8. Gulyaeva, E.E., Trikoz, E.N., Brasil, D.R., Torres Manrique, J.I. (2024). Balancing Bio- ethics and Legal Frontiers: A Case study of Brazil’s Supreme Federal Court Decision on Embryonic Stem Cell Research. Lex Genetica, 3(1), 68–81. https://doi.org/10.17803/lexgen-2024-3-1-68-81

9. Habicht, T., Reinap, M., Kasekamp, K., Sikkut, R., Aaben, L., van Ginneken, E., World Health Organization. (2018). Estonia: Health System Review. Health Systems in Transition, 20(1). Available at: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/330201/HiT-20-1-2018-eng.pdf?sequence=18&isAllowed=y

10. Herting, A. (2014, November 17). Genecoin Developers on Storing DNA with Bitcoin and ‘Growing Blockchain Creatures’. Cointelegraph. Available at: https://cointelegraph.com/news/genecoin-developers-on-storing-dna-with-bitcoin-and-growing-blockchain-creatures

11. High, P. (2018, January 15). Lessons From The Most Digitally Advanced Country In The World. Forbes. Available at: https://www.forbes.com/sites/peterhigh/2018/01/15/lessons-from-the-most-digitallyadvanced-country-in-the-world/

12. Johnson, M., Jones, M., Shervey, M., Dudley, J.T., Zimmerman, N. (2019). Building a secure biomedical data sharing decentralized app (DApp): tutorial. Journal of Medical Internet Research, 21(10), e13601. https://doi.org/10.2196/13601

13. Kalinichenko, P.A., Ponomareva, D.V. (2019). Ethical and Legal Aspects of Regulating Genomic Research in International and Russian Practice. Medical Radiology and Radiation Safety, 64(5), 69–70. (In Russ). https://doi.org/10.12737/1024-6177-2019-64-5-69-70

14. Koepsell, D. (2019, December 19). Your Most Sensitive Data. Medium. Available at: https://medium.com/dataseries/your-most-sensitive-data-4da37c966e43

15. Koepsell, D., Covarrubias, M.V.G. (2022). Blockchains and genomics: promises and limits of technology. In: Blockchain in Life Sciences (pp. 69–84). Singapore: Springer Nature Singapore.

16. Kubyshkin, A.V., Kosilkin, S.V. (2021). International Legal Regulation of Genetic Research and Implementation of International Legal Standards in this sphere into Russian Legislation. RUDN Journal of Law, 25(1), 107–125. (In Russ.). https://doi.org/10.22363/2313-2337-2021-25-1-107-125

17. Kubyshkin, A.V., Kosilkin, S.V. Astrelina, T.A. (2019) International legal regulation of genetic research, biobanking, bioinformatics and human reproduction: analysis of the main international legal acts. International Legal Courier, (2), 29–34. (In Russ.).

18. Kulemin, N., Popov, S., Gorbachev, A. (2017). The Zenome Project: Whitepaper blockchain-based genomic ecosystem. Available at: https://zenome.io/download/whitepaper.pdf

19. Kvachadze, M.O. (1999). Experiments in the field of genetic engineering and legal issues. Moscow Journal of International Law, (3), 3–10. (In Russ.). https://doi.org/10.24833/0869-0049-1999-3-3-10

20. Litvin, А.А., Korenev, S.V., Knyazeva, Е.G., Litvin, V. (2019). The Possibilities of Blockchain Technology in Medicine (Review). Sovremennye tehnologii v medicine = Modern Technologies in Medicine, 11(4), 191–199. (In Russ.). https://doi.org/10.17691/stm2019.11.4.21

21. Mathur, G., Pandey, A., Goyal, S. (2024). A review on blockchain for DNA sequence: security issues, application in DNA classification, challenges and future trends. Multimedia Tools and Applications, 83(2), 5813–5835. https://doi.org/10.1007/s11042-023-15857-1

22. Menezes, N. (2022, July 29). FarmaTrust: A Blockchain-Based Platform to Eliminate Counterfeit Drugs in the Pharmaceutical Industry. Crypto.news. Available at: https://crypto.news/farmatrust-blockchain-based-platform-eliminate-counterfeit-drugs-pharmaceutical-industry/

23. Nagrodskaya, V.B. (2023). New technologies (blockchain / artificial intelligence) in the service of law: scientific and methodological manual. Moscow, Prospect Publ. (In Russ.).

24. Nedyuk, M. (2019, January 4). Ethics in genetics: scientists are developing a code of genomic research. Izvestiya. Available at: https://iz.ru/819496/mariia-nediuk/etika-v-genetike-uchenye-razrabatyvaiut-kodeks-genomnykh-issledovanii. (In Russ).

25. Nehme, E., El Sibai, R., Bou Abdo, J., Taylor, A.R., Demerjian, J. (2022). Converged AI, IoT, and blockchain technologies: a conceptual ethics framework. AI and Ethics, 2(1), 129–143. https://doi.org/10.1007/s43681-021-00079-8

26. Ozercan, H.I., Ileri, A.M., Ayday, E., Alkan, C. (2018). Realizing the potential of blockchain technologies in genomics. Genome Research, 28(9), 1255–1263. https://doi.org/10.1101/gr.207464.116

27. Pérez-Marco, R. (2016). Bitcoin and decentralized trust protocols. The European Mathematical Society, (100), 31–38.

28. Ravelo, J.L. (2019, June 11). Tech solutions to fight fake medicines. Devex. Available at: https://www.devex.com/news/tech-solutions-to-fight-fake-medicines-94922

29. Sergeev, Y.D., Mokhov, A.A., Yavorskiy, A.N. (2019). Pilot (experimental) legal regime for national biomedical science and practice. Medical Law, (4), 3–13. (In Russ.).

30. Takhokhov, B. (2021, August 25). A new form of life will be created with the help of blockchain. Maff. Available at: https://maff.io/media/blockchain_life/?ysclid=lt1e8g9pfl154935800. (In Russ.).

31. Watson, J.D., Berry, A., Davies, K. (2017). DNA: The story Story of the genetic Genetic Revolution. New York: Knopf.