Библиотека Научно-образовательного центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА)

В прошедшем 2024 году в издательстве «Русайнс» вышли учебные пособия, подготовленные сотрудниками Научно-образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА).

Старшими научными сотрудниками НОЦ правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА) подготовлены учебные пособия, посвященные наиболее актуальным проблемам развития правового регулирования в области биотехнологий и инноваций в сфере здравоохранения: цифровизация медицинской деятельности, использование генетической информации и риски дискриминации, а также использование новейших технологий в контексте биоэкономики.

В учебном пособии «Право биотехнологий: международно-правовой аспект» рассмотрены основополагающие понятия, категории, правила, источники, посредством которых в международном и интеграционном праве регулируются правовые отношения, связанные с применением биотехнологий.

Как справедливо отмечает ряд авторов, в основополагающих актах о правах человека берет свое начало правовое регулирование геномных исследований и внедрение в жизнь их результатов. Среди основополагающих международных актов, содержащих положения, направленные на защиту основных прав и свобод человека, отсутствуют нормы, непосредственно направленные на регулирование биотехнологий, включая генетические технологии.

В условиях «пробельности», спорадичности нормативно-правового регулирования на национальном уровне возникает объективная необходимость изучения опыта международных организаций глобального и регионального характера. Исследование и анализ передового мирового опыта позволят наиболее эффективным образом обеспечить развитие соответствующего законодательства в Российской Федерации, что представляется сегодня ключевой задачей.

Предлагаемое учебное пособие акцентирует внимание на основополагающих понятиях, категориях, правилах, источниках, посредством которых в международном и интеграционном праве регулируются правовые отношения, связанные с применением биотехнологий. В работе проиллюстрированы международно-правовые аспекты развития и применения биотехнологий в различных сферах: генетика человека, промышленность, сельское хозяйство. Авторы систематизируют основные подходы, сложившиеся на глобальном и региональном уровнях, применительно к влиянию процессов цифровизации на развитие биотехнологий, а также синергии права биотехнологий и биоэтики. Кроме того, в учебном пособии представлен анализ отдельных, наиболее актуальных проблем регулирования правовых отношений в сфере применения биотехнологий: правовые аспекты применения биотехнологий в области трансляционной медицины, проблемы защиты прав интеллектуальной собственности, международно-правовая проблематика сохранения и обращения биологических (биоресурсных) коллекций и т.д.

Учебное пособие «Запрет генетической дискриминации в международном и зарубежном праве» знакомит читателей с понятием генетической дискриминации как этической и правовой категории, эволюцией правового регулирования противодействия генетической дискриминации, отражением проблематики генетической дискриминации в международном праве. Идея противодействия генетической дискриминации стала известной вскоре после окончания Второй мировой войны, в 1947 году, когда был разработан и принят Нюрнбергский кодекс. С тех пор возникли новые проблемы противодействия генетической дискриминации, которые связаны преимущественно с обменом генетической информацией с геномными биобанками и развитием новых методов лечения генетических заболеваний.

Генетическая дискриминация в пособии рассматривается как разновидность дискриминационных практик, характеризующихся дифференцированным отношением к человеку по причине того, что он или она имеют или воспринимаются как имеющие вызывающие или повышающие риск развития заболеваний. Генетическая дискриминация может рассматриваться как форма предвзятости, основанная на наследственных характеристиках человека, а не на его личных качествах, включая принадлежность к определенной расе. Уточненное определение генетической дискриминации апеллирует к негативному обращению не в результате физического проявления болезни или инвалидности, а исключительно по причине генетического состава человека. В основе генетической дискриминации лежит понятие о генетической предопределенности (детерминизме) и первостепенной значимости генетических характеристик для развития и восприятия человека.

В пособии рассматриваются отдельные, наиболее актуальные проблемы регулирования правовых отношений в сфере противодействия генетической дискриминации, проиллюстрированные на примерах законодательства и правоприменительной практики ключевых зарубежных юрисдикций.

В учебном пособии «Основы правового регулирования электронного здравоохранения: теория и практика» проанализированы правовые основы регулирования электронного здравоохранения, включая такой его важный аспект, как мобильные медицинские технологии (mHealth). Понятие и проблематика электронного здравоохранения известны еще с конца 1990-х годов — уже в то время e-health рассматривалось не только как использование ИКТ в медицинской практике, но и как изменение организационных практик и процессов, то есть имело ярко выраженный организационно-управленческий аспект. При этом само электронное здравоохранение включает в себя широкий спектр технологий, которые могут быть классифицированы по-разному исследователями, маркетологами или специалистами в области медицины. Применение инструментов электронного здравоохранения, безусловно, способствует повышению качества медицинских услуг в целом и представляет ценность для всех лиц, задействованных в процессе оказания медицинской помощи и получения медицинских услуг (пациентов, врачей, администраторов медицинских учреждений, органов регулирования и др.). В то же время, как подчеркивают эксперты, их трансформационный потенциал, связанный с изменением организационных практик и системы регулирования, является источником целого ряда универсальных проблем, с которыми сталкиваются различные страны при внедрении новых технологий.

Особое внимание в пособии уделено детальному анализу законодательства в рассматриваемой области, действующего на глобальном, региональном и национальном уровнях. В пособии представлен обзор зарубежного законодательства и документов межгосударственных интеграционных объединений в области электронного здравоохранения. Авторами рассмотрены этико-правовая проблематика и источники соответствующего правового регулирования, методы публично-правового воздействия на общественные отношения, которые складываются в рассматриваемой сфере. Учебное пособие носит инновационный характер и содержит убедительный анализ проблем правового регулирования применения технологий электронного здравоохранения.

Учебные пособия адресованы обучающимся юридических вузов и факультетов, медицинских вузов, научным работникам, исследователям, практикующим юристам, преподавателям высших учебных заведений, аспирантам и всем заинтересованным читателям.